Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.

En 1994 el pediatra e infectólogo de Avellaneda Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó con las barrileteadas para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.

La organización civil Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) impulsa la Barrileteada que se realizará en todo el país desde hace años. Con esta idea se busca intercambiar, recibir y difundir información sobre las enfermedades y patologías asociadas, y las diversas opciones de tratamiento.

Habrá varias fechas en donde se hará esta barrileteada. El domingo 29, lo harán en la Granja Municipal de Almirante Brown a las 13. En San Martín será el sábado 28 de octubre, a las 11, en Parque Yrigoyen. En Trelew se realizará a las 16 en el Centro Cultural de la Memoria, en Playa Unión a la misma hora en junto a las letras corpóreas, en Gan Gan a las 15 en el predio de la Escuela Secundaria Libertador y, en Comodoro, a las 17 en el paseo costero “Guardia de las Estrellas”.

Para conocer todos los puntos de encuentro donde se harán las barrileteadas, deberán ingresar al Facebook de ALAPA a través del siguiente link https://www.facebook.com/somosalapa.